La Asociación continúa con su labor de difusión en los centros educativos sureños
Este mes de febrero se celebran el Día Internacional del Asperger (18 de febrero) y el Día Internacional de las Enfermedades Raras (29 de febrero), y la Asociación Creciendo Yaiza, que atiende a niños y jóvenes con necesidades educativas especiales, desea poner su granito de arena dando a conocer en qué consisten, ya que 'El conocimiento permite romper barreras', asegura su presidente Oswaldo Montenegro. Por este motivo, durante ese mes la asociación sureña llevará a cabo un trabajo de difusión en los centros educativos de Yaiza.
El Síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo que supone una discapacidad para entender el mundo de lo social y da origen a comportamientos sociales inadecuados, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Los afectados tienen un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la media, presentan un estilo cognitivo particular y frecuentemente habilidades especiales en áreas restringidas. Las asociaciones españolas de familiares y afectados por el síndrome de Asperger luchan por una mayor difusión informativa de esta enfermedad, la detección temprana, el reconocimiento de los derechos educativos y asistenciales de los afectados y sus familias, la inserción laboral de los adultos, y, en definitiva, por la integración social de los afectados respetando su neurodiversidad.
Por otro lado, las Enfermedades Raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, sin embargo afectan a un gran número de personas (7% de la población mundial) ya que existen cerca de 7.000 enfermedades raras. El mayor problema es la complejidad para conocer su origen, ser diagnosticadas y conocer su evolución. Además existe un mayor desconocimiento y desinformación de los profesionales, ausencia de terapias, escasa disponibilidad de medicamentos y especiales necesidades de cuidado, rehabilitación y apoyo familiar, entre otras.
Es muy importante también la labor que realizan las asociaciones que representan a estos enfermos y sus familias, en constante reivindicación por tener acceso rápido y riguroso al diagnóstico, así como a un tratamiento adecuado. Y es que el retraso en el diagnóstico supone graves consecuencias para el paciente y su familia. La demora priva al afectado de intervenciones terapéuticas oportunas para favorecer el abordaje de la enfermedad y deriva en un empeoramiento clínico, así como en secuelas físicas y, en ocasiones, intelectuales y psicológicas. Desde Creciendo Yaiza se desea invitar a todos los ciudadanos a apoyar a las distintas asociaciones que promueven la investigación, que tratan de evitar retrasos en diagnósticos y que buscan una equidad y justicia en el acceso a la mejora de la calidad de vida de todos los enfermos.
